皮下点滴1日2回、投薬1日6回の生活
本人嫌がる!薬高い!時間配分とかいろいろとにかく大変!
1年前にるりが余命宣告されてから始まった闘病生活。
1歳で体重1.6キロ、BUN140オーバーからのスタートです。
最初は1日1回の皮下点滴と、朝晩イパチキンを飲むだけでした。
それでも大変。
皮下点滴も慣れるまでは体に針をさすのが怖いし、とにかくなんか難しかった。
しかも準備中にバレると逃げるのでばれないようにこっそり準備して、注射器を隠し持ってそーっと近づいてやらなければいけません。
イパチキンもおいしい味がついているそうで、ごはんにかけて食べても良いそうなんですが、るりは気まぐれでごはんを食べたり食べなかったりなのでそのやり方ではちゃんと薬を飲めるかわからない。
最初は少量の水で溶いてシリンジであげていました。
でも嫌がるので、少量のちゅーるに混ぜてあげる方法にチェンジ。
一時は喜んで、「ちゅーる!」と言うと走ってくるように。
もはや名前がちゅーるみたい。木藤ちゅーる。
しかし皮下点滴に逃げてソファーの下に入ってしまったときなんかに「ちゅーる!」でおびき出して点滴をするというひどい行為を何度かしてしまったため、現在は全く反応しません。
意外と賢い。反省。
どんどん増えていく薬
自宅での皮下点滴の他に、月1で病院で検査、貧血に効くホルモン注射もしていました。
飲み薬は1日2回のイパチキンの他に1日1回粉薬も飲むように。
問題はこのお薬、イパチキンと1~2時間以上間隔をあけないといけないのです。
フルタイムで働いていたりするとけっこう大変なはず。
それからまた体調を崩し、アンモニアが高いとのことで液体の薬を1日2回追加されました。
この時点で1日5回です。
薬と薬の間に時間差を作らないといけないとなると、朝起きてイパチキン、1時間あけてその次に…とちょっとややこしくなります。
本人が喜んでお薬飲んでくれればいいですが、そんな子あんまりいませんよね。
液体は口に流し込むしかないので、嫌がることを1日何回もするのが辛かったです。
幸いこの液体は一時的なもので終わりました。
ところが今度は粉薬の量が増えたり、アゾディルが追加されたりと1年かけてゆっくりと確実に薬は増えていきます。
気が付いたら口座に11万円しかなかった
うちの家賃12万円です。やばいです。
特別使った覚えはないのにと思っていつも見ないカードの明細をさかのぼって見ていると、もちろん全部病院です。
るりちゃん、このままではうちは破産するよ!
私が仕事を増やすことによりとりあえず解決。
しかしそうなると今度は家事が雑になったりするんですよね。
本当に医療費問題、辛いです。
とうとう1日6回、るりにも嫌がられる
今回また危なくなって、全く食べなくなったときは強制給餌もしましたし、静脈点滴のため朝晩病院に送り迎えをしました。
そのころるりは私に甘えなくなりました。
嫌なことばかりする私に怒っていたのでしょう。
今では体調は本調子に戻りませんが、機嫌は戻って普通に甘えてきます。
そして現在。
皮下点滴は1日2回。
薬は朝イチにアゾディル、1時間以上おいてイパチキン、さらに1時間以上おいて腎臓のおくすり・・・とハードスケジュールな日々です。
それに加えて3日に1回食欲を出すお薬も飲んでいます。
これがただの胃腸薬なんですが、効きすぎてやばい!(個人差があります)
食欲が出るだけでなく、気持ち悪さがとれるせいかすごいハイテンションになります。
寝る前に飲ませたときは、一晩中定期的に起こしてきて、撫でろと言うのでものすごく寝不足になりました。
昼間もずっと何か言ってくるので私は全然仕事ができなくなります。
薬で一時的なものだとしても、るりが元気な姿はうれしいです。
きっとこれから増えることはあっても減ることはないお薬や注射。
なんとか苦痛なく上手に飲ませられるようになりたいものです。